Ko MS odpelje ščemenje

Tridesetega maja obeležujemo dan multiple skleroze (MS) oziroma neozdravljive kronične vnetne avtoimunske bolezni osrednjega živčnega sistema. Ker je definicija prezahtevna, bom povedala drugače – imunski sistem leto za letom, dan za dnem napada živčne celice v možganih in hrbtenjači. Kot bolezen mladih je izbrala tudi mene. 

Začelo se je pred dvema letoma, le nekaj časa po predstavitvi bloga – z mravljinci v desni roki in utrujenostjo. Slednja je bila razumljiva. Garala sem v službi, kot nora sem preizkušala igrače in pisala članke. Mravljince sem pripisala krivi drži in delu za računalnikom. Vse je imelo razlago. Kljub temu me je zdravnica napotila k nevrologinji. Zaradi covida sem prišla na vrsto šele leto kasneje. 

Čeprav sem MS že dodobra spoznala pred štirimi leti, ko je zbolela moja mami, sem na pregled odšla neobremenjeno. Tudi nevrologinja je sprva rekla, da ne opazi ničesar posebnega. Dokler nisem povedala za mamino diagnozo. Poslala me je na magnetno resonanco in diagnozo potrdila z lumbarno punkcijo. Na najinem srečanju kasneje sem na sliki opazovala možgane, ki so me spomnili na sir – vsepovsod bele pike. Sledila je končna diagnoza: primarna multipla skleroza. 

Popolnoma me je sesulo. Ne le, da imam nepredvidljivo bolezen, imam še obliko, za katero ni zdravila in ki prizadene le deset odstotkov pacientov z MS. Za primarno multiplo sklerozo je značilno postopno slabšanje vida, izgubljanje občutkov, utrujenost, vrtoglavica, težave z ravnotežjem in naposled hromost. Odvisno, katere možganske celice uniči. Igram nekakšno rusko ruleto.

Leto po diagnozi se moji simptomi niso poslabšali, vendar sem življenje morala obrniti na glavo. Ker ni zdravil, sem na strogi dieti, več počivam in jogiram. Tolažila bi se, če bi rekla, da me telo ne spomni vsak dan na MS. Čeprav sem bolezen delno sprejela, pa se diagnozi še vedno upiram. Težko se je pri tridesetih letih sprijazniti, da moraš življenje prilagoditi nečemu, na kar niti v sanjah nisi nil pripravljen.

Med vsemi mogočimi strahovi, ki so se nabrali v tem letu, je bil tudi strah pred izgubo spolne funkcije. Hudiča, tudi to bi mi lahko vzela? Previdno sem odpirala strani in sprva brala samo pretirano pozitivne in tolažilne besede – “tudi bolniki z MS lahko živijo normalno in imajo zdrave spolne odnose”. Živijo normalno? Ne. Nikoli ne bomo živeli tako kot drugi, prilagajali se bomo bolezni, tudi v spolnosti. Moja je, hvala bogu, trenutno še nedotaknjena in libido ostaja enako močen kot prej, ampak se lahko zgodi, da bom sčasoma težje dosegala orgazme, da se breskvica ne bo navlažila in da mi libido navsezadnje ‘crkne’. 

MS lahko neposredno ali posredno vpliva na našo spolnost. Lahko je zato krivo sesutje centralnega omrežja, lahko pa je depresija zaradi bolezni tako huda, da si spolnosti ne želimo več oziroma v njej ne vidimo nobenega smisla. Šele po prejeti diagnozi je moje cvrčanje v glavi po doživetem orgazmu dobilo smisel. Kot bi ti nekdo računalnik polil z vodo. Občutek elektrike, ki se širi od ene do druge strani možganov je bil neprijeten. Kot bi čutil odmiranje celic, čeprav sem bila ravnokar izgubljena v najslajšem občutku na svetu. 

Svetovna združenja za MS se, drugače od našega, posvečajo tudi spolnosti in na moje veliko presenečenje celo priporočajo uporabo vibratorjev, ker se z njihovo pomočjo lažje vzburimo in dosežemo vrhunec. Ker ima kar devetdeset odstotkov moških in sedemdeset odstotkov žensk z MS težave v spolnosti, je priporočljiva uporaba lubrikanta, obročkov za penis (lažja erekcija), votlih dildov in kot že omenjeno, vibratorjev. Še dobro, da mi je to dobro poznano. 

Čeprav je bolezen zoprna in celo grda, ostajajo majhni žarki upanja, ki vlijejo pogum tistim, ki nas je najbolj strah. Še sreča, da imamo erotične igrače, ki nam lahko, ne le polepšajo naše dni, temveč nam tudi pomagajo k boljši spolnosti.

MS mi je spremenil življenje in lagala bi, če bi rekla, da na bolje. Prizadela me je. Komaj sem začela živeti, pa imam občutek, da sem začela živeti svoj konec. Še preden odprem oči, preverim, ali še vedno lahko premikam noge in ko naposled dvifnem veke, sem zadovoljna, da še vedno vidim. Morda je res, da sčasoma začneš uživati v življenju, vendar še nisem tam. Vesela sem le, da mi MS še ni vzel ščemenja in je morda celo močnejše kot prej.